川口有美子×平川克美「介護システムを問う」(全巻セット)

病、老い、死、そして介護は誰のものか

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川口有美子さんのお母様がALS(筋萎縮性側索硬化症)を発病したのは、1995年。その後12年に及ぶ介護の記録を綴った『逝かない身体　ALS的日常を生きる』はALSという病気の存在と患者の営みを知る話題の書となった。また川口さんは、お母様がご存命の時より介護会社を設立し、NPOも立ち上げて、おもにALSの患者さんとその家族をサポートするシステムを積極的に運営しておられる。

このコンテンツは、そうした川口さんの介護の現場と、川口さんがサポートするALSの患者さんなどの病気との日々、家族との関わりをお話しいただくものである。
　
話はまず、“母親を介護した娘”と“父親を介護した息子”のそれぞれの告白から。
　
そもそも、ALSとはどんな病気なのか。日本での患者数や介護の状態、そして、皺一本から患者さんの意志を読み取る方法や呼吸器についてなど、川口さんが具体的に説明。その後、平川氏が実際にお父様の介護で行った「摘便」を告白。すると「なんてダイナミックな男の介護!!」と川口さん。具体的な介護の風景が語られるうちに、医療福祉システムの問題点が浮かび上がってくる。


プラスワンでは、胃に穴を開けチューブを差し込んで栄養を摂取する「胃ろう」や、痰の「吸引」を家族にしか許されていなかった以前の介護現場の矛盾やそれによる家族のQOLについて、さらには尊厳死の問題など、現代の医療・福祉システムにおいて管理される老いや病や死と、本来の人間のその過程と終焉にズレが生じていることに話の照準は定まっていく。

人が生まれた時から始まる死への道程は、極めて個人的な出来事の連続である。それがシステムによって一括りにされる違和感。

その違和感と戦い、システムに屈することなく、工夫と信念と愛情とユーモアで明るく介護の年月を送った川口さんの笑い声に、人間の持つ力を感じるコンテンツとなりました。じっくりお聴きください。


2012年3月29日、Ust配信した際の一部アーカイブです

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